Manam dēliņam Maksimilianam ir nepieciešama palīdzība

2014. gada 6. augusts 00:00

Mūsu dēls Maksimilians ir jau gadu un 6 mēnešus vecs, bet viņš sver kā sešus mēnešus vecs mazulis. Viņa svars visu laiku krītas pēdējā pusgada laikā, rociņas un kājiņas paliek vājākas. Viņš ļoti grib iemācīties staigāt un rotaļāties, bet nevar to izdarīt. Maksimilianam ir reta slimība, bet Latvijā ārsti nevar noteikt precīzu diagnozi. Lai noteiktu diagnozi un nozīmētu ārstēšanu, manam dēlam ir jāiziet izmeklēšana ārzemju klīnikā.

Maksimilians man piedzima pavisam vesels un jau sešu mēnešu vecumā svēra 7400g. Bet pēc tam mans puika smagi saslima. Viņam bija augsta temperatūra – pat 40 grādi. Ar neatliekamās palīdzības mašīnu mūs nogādāja slimnīcā.

Pēc šīs slimības viņam pazuda ēstgriba – viņš atteicās no mana piena un vēlāk arī no pārtikas maisījuma. Mēs nospriedām, ka tās ir slimības sekas, kas drīz pāries. Bet mans mazulis ēda arvien sliktāk, dažreiz man neizdevās viņu pabarot 3-4 dienas – viņš atteicās no pārtikas, tikai dzēra ūdeni.

Maksimiliana apaļie vaidziņi vairs nebija apaļi – viņš bija pavisam notievējis. Visvairāk mani biedēja tas, ka arī muskuļos parādījās vājums – viņš nekādi nevarēja iemācīties apsēsties un pārvelties uz vēderiņa, ko jau prata viņa vienaudži. Mēs bijām pārbiedēti – kas notiek ar mūsu bērnu?

Sākās daudzas vizītes pie ārstiem, mūs ar Maksimilianu pat hospitalizēja, lai veiktu padziļinātas izmeklēšanas. Pediatri, neirologi, ģenētiķi – visi bija apskatījuši mazuli. Ir veikti ultraskaņas izmeklējumi sirdij, galvai un vēderam. Protams, mēs nodevām arī daudz dažādu analīžu. Ārsti nav atraduši nekādas novirzes no normas, un mūs no slimnīcas izrakstīja. Tobrīd Maksimilians svēra 7200g.

Bet Maksimilians nejutās labāk – viņam izsīka spēki ar katru dienu, un apetīte bija arvien sliktāka. Viņš nepieņēmās svarā, kā viņam pienāktos šajā vecumā, tieši pretēji – viņš zaudēja svaru. Muskuļu vājums tikai pieauga. Mana sirds sažņaudzās no nenoteiktības.

10 mēnešu vecumā mēs atkal nonācām slimnīcā. Atkal tika veiktas analīzes, ultraskaņa, visi pieejamie izmeklējumi. Ārstu konsīlijs toreiz nonāca pie secinājuma, ka gadījums ir neparasts.

Bija aizdomas par ļoti smagu slimību – Dišēna muskuļu distrofiju. Lai precizētu diagnozi, analīžu paraugi tika nosūtīti uz ASV. Par laimi saņemtajā atbildē bija teikts, ka bērnam nav Dišēna slimības.

Lai noteiktu diagnozi, mēs esam vērsušies pie dietologiem, gastroenterologiem. Visi tikai papleta rokas – organismā viss esot labi, bet ir kāda problēma ar muskuļiem. Kā man paskaidroja, Latvijā diagnozi noteikt nav iespējams, tāpēc pagaidām ir jāturpina rehabilitācija.

Visi spēki un līdzekļi tika izlietoti mūsu mīļotā mazuļa glābšanai. Pateicoties rehabilitācijas kursiem un regulārām nodarbībām ar fizioterapeitu, un medicīniskajai pārtikai, ap viena gada vecumu Maksimilians iemācījās sēdēt, bet vēl pēc diviem mēnešiem – arī rāpot.

Cik spējām, mēs par visu maksājām paši. Bet mūsu puikam ir vajadzīgas trīs fizioterapijas nodarbības nedēļā, un katra maksā 10 eiro – tātad mēnesī ir vajadzīgi 120 eiro. Un vēl specializētās pārtikas Nutrini un Friso Gold ir vajadzīgi aptuveni 300 eiro mēnesī. Šī pārtika būs vajadzīga vēl vismaz divus gadus.

Kad es mēģinu palīdzēt Maksimilianam nostāties uz kājiņām, un viņam nesanāk pat nostāvēt, mani pārņem šausmas! Viņš ir ļoti novājējis, man pat šķiet, ka viņa kaulus var redzēt cauri trauslajai ādai. Šobrīd ārsti iesaka man ar Maksimilianu doties uz izmeklēšanām un rehabilitāciju ārzemēs. Un tas ir ļoti dārgi taču!

Mēs ticam, ka, kad diagnoze būs zināma, tiks noteikta pareiza ārstēšanās un mūsu mīļais dēliņš izveseļosies.

Bet tagad viņam ir vajadzīga arī Jūsu palīdzība, jo vienīgais, kas viņu šobrīd glābj ir specializētā pārtika un regulāras fizioterapijas nodarbības!

Mēs lūdzam Jūs palīdzēt mūsu puikam. Līdzekļu vākšana notiek caur Labdaris.lv fondu, kuram mēs pilnībā uzticamies un redzam viņu atbildīgo attieksmi pret darbu.

Viņiem ir arī ziedojumu tālruņi: 90006881 (maksa par zvanu - 1.42 EUR) un 90006771 (maksa par zvanu - 7.11 EUR).

Jūs varat ziedot arī uz kādu no zemāk norādītajiem kontiem, lai mums izdotos noteikt mana slimā mazuļa precīzo diagnozi. Maksājuma mērķī rakstiet “Labdaru Fonds: Maksimilians Kalinovskis”.

Rekvizīti:
Nosaukums: Biedrība «Latvijas Labdaru Asociācija Labdaris.lv»
Reg. Nr: 40008173130
Jur. adrese: Akadēmijas laukums 1- 1011, Rīga, LV-1050

-SWEDBANK- Swift: HABALV22
LV43HABA0551037990069
-CITADELE- Swift: PARXLV22
LV79PARX0016130480002

vairāk informācijas:
http://labdaris.lv/lv/funds/view/110

Rekurzeme.lv ARHĪVS

Manam dēliņam Maksimilianam ir nepieciešama palīdzība

Kategorijas